POWROTY

 Poczułam potrzebę powrotu. Mam siłę i ochotę coś od siebie dać. Jeżeli wpisy pomogą choć jeden osobie to było warto.

Mój drogi pamiętniczku, chciałabym Ci powiedzieć o...

Minęło od ostatniego wpisu sporo czasu. W tym czasie wydarzyło się dużo, albo nawet bardzo dużo. Zmieniła mi się forma SM z postaci rzutowo-remisyjnej na postać wtórnie-postępującą. Nawet w pewnym momencie zażartowałam sobie: "śpieszmy się kochać rzuty, tak szybko odchodzą". Kiedyś myślałam, że rzut to samo zło, teraz wiele bym dała za chociaż jeden. Rzutu nie miałam od 2 nawet 3 czy 4 lat, a mój stan cały czas się pogarsza.

dobra kończę na dzisiaj wpis bo nie mam więcej siły na pisanie

dalej ćwiczę

 (sprzęt z którym ćwiczę)

Zaczęłam ćwiczyć i jestem przez to tak pozytywnie nakręcona, że aż miło/strach.

Jak już przekonałam ludzi, że nie jestem panienką, która przyszła na siłownię, żeby schudnąć to poszło jak z górki. (a to, że schudnę przy okazji to taki bonus)

Trafiło mi się jak ślepej kurze ziarno z tą siłownią - opiszę 3 spotkania z poznanymi tam ludźmi - bardzo pozytywne spotkania.

Spotkanie nr 1
W tym klubie, do którego się zapisałam (najbliżej domu) są rowerki spininngowe i można wpiąć buty z SPDami - i tak jak po ulicach/lesie boję się kręcić tak tutaj nie ma problemu, że wjadę w jakąś dziurę, a w pięcie butów umożliwia przy osłabionej prawej nodze ciągnięcie dalej ruchu - no po prostu noga nie spadnie mi z pedału. No i sama historia - pierwszy raz jak trafiłam na salę z tymi rowerkami to trafił się jakiś człowiek, który pokazał mi jak powinnam sobie dobrze ustawić ten rower czyli na jakiej wysokości powinnam mieć siodełko, jak ustawić obciążenie.

Spotkanie nr 2
Znowu związane z rowerami - miałam pójść poćwiczyć na maszynach, ale okazało się, że są one okupowane przez paczkę znajomych, która tylko się między sobą zmieniała, więc stwierdziłam, że nie ma co czekać i poszłam pokręcić na rowerze. W tym samym czasie na rowerze kręciła jakaś dziewczyna i facet, który po 15 minutach widząc moje zmagania z rowerkiem spytał się "czy wszystko w porządku?" Odpowiedziałam, że tak i że ten typ tak ma i myślałam, że to koniec rozmowy. Na koniec poprosiłam pana, żeby odstawił mój rower na miejsce - dla mnie są koszmarnie ciężkie, pan się zgodził tylko w zamian spytał się mnie: "Czy jesteś pod opieką PTSR?" - musiałam mieć zdziwioną minę i odpowiedziałam, że tak. Piękne. Nie spytał mnie się czy jestem chora, czy się leczę, tylko czy jestem pod opieką. Jest to piękny przykład w jak delikatny i dyskretny sposób spytać się czy ktoś jest chory.

Spotkanie nr 3
Na siłowni spotkałam trenera, który jak się okazało od ponad pół roku ćwiczy z osobą ze stwardnieniem rozsianym - to nazywa się szczęście, gdybym kogoś takiego szukała to miałabym trudności ze znalezieniem. Pokazał mi co mam ćwiczyć, a czego nie powinnam robić, pokazał mi ćwiczenia, które jestem w stanie wykonywać, zmodyfikował te których nie byłam wstanie zrobić, przykład: głupie przysiady, które mam robić z piłką przy ścianie - dzięki dodaniu tej piłki mogę je wykonać bez wywracania się.

Na górze zdjęcie wykonane moim kiepskim telefonem, sprzęt na\z którym ćwiczę. Na sali został się tylko jeden rower, bo reszta właśnie wyjechała, bo została wypożyczona na jakiś event.

dylematy

ostatnio podśmiewam się, że mam wybór pomiędzy albo... a albo...

albo ... będę chodziła ... albo ... nie będę chodziła ...

no dobra, to taki wielki skrót myślowy, a należy go rozwinąć w sposób następujący:

albo będę chodziła i ćwiczyła albo nie będę chodziła lub będzie to dla mnie co najmniej poważne wyzwanie

ćwiczenia

Zaczęłam nowy etap w życiu - zapisałam się na siłownię. Niby nic wielkiego, ale motywację mam sporą, albo ruszam się w czasie ćwiczeń, albo mam problemy z wejściem po schodach czy z rozpoczęciem chodzenia (jak już się rozchodzę to idzie).

Jedno postanowienie, takie drobne, nowe buty na siłownię mogę sobie kupić dopiero po miesiącu chodzenia na ćwiczenia, na razie wydzieram moje brudne starocie.

Plan mojego tygodnia wygląda imponująco - praca na etacie, szkoła 3 razy w tygodniu, hipoterapia i teraz jeszcze chodzenie na siłownię i ćwiczenia do klubu. Dobrze byłoby jeszcze znaleźć czas na mój drugi blog Kuchnia nie (tylko) Boli. Nie mam czasu, żeby zastanawiać się co mi dolega, a jest kilka rzeczy, które są co najmniej "upierdliwe".

Czas na podsumowania będzie za kilka dni, na razie kończę mój kochany pamiętniczku.

było dobrze, ale się skończyło

Wczoraj wyszłam ze szpitala, napompowana solumedrolem.
Ktoś mógłby powiedzieć szczęściara, pierwszy rzut po ponad 7 latach choroby i to zakończony tak łagodnie... ale ja sobie trochę nie potrafię znaleźć miejsca. Już uwierzyłam, że można prowadzić normalne życie, że wszystko jest w porządku a teraz taki zimny prysznic na 2 tygodnie przed Bożym Narodzeniem. Najbardziej to chyba nastraszyłam moją rodzinę - bo mi to było ostatnio wszystko obojętne, byłam na etapie - "a dajcie mi wszyscy święty spokój".
Zdaję sobie sprawę, że EDSS 3.0 to dla niektórych marzenie, ale ja muszę jeszcze to chyba przetrawić. Na Boże Narodzenie na pewno nie wystąpię w butach na obcasie, ale mam nadzieję, że już na Wielkanoc będę śmigać w sukience i na obcasach. Grunt ot mieć jakiś cel do którego będzie się dążyło.
Dziękuję rodzinie i znajomym - jesteście kochani.

sinusoida

Tak jak każdy ze stwardnieniem rozsianym mam chwile lepsze i gorsze, a teraz chyba jest ten gorszy okres. Już chyba nie czuję się jakby mnie rozjechał autobus, ale dobrze nie jest. Jutro idę się pokazać lekarzowi - nie mam umówionej wizyty, ale mam nadzieję, że mnie przyjmie i coś mi pomoże, i będzie lepiej.

A na razie zapraszam na mojego drugiego bloga, gdzie ostatnio często się udzielam. Wymyśliłam sobie pewien projekt i dzięki mojej siostrze Kasi doszedł on do skutku. Serdecznie zapraszam - ciasteczkowy kalendarz adwentowy.

wizyta u neurologa

Właśnie jestem po kolejnej corocznej wizycie u neurologa. I stwierdzam, że ten świat jest chory.

Nie łapię się na refundację leku, który w moim przypadku działa (Copaxone od 5 lat), 1 (słownie jednym) punktem. Żeby zdobyć ten jeden punkt musiałabym mieć kolejny rzut. Więc podziękowałam za ten jeden punkt i stwierdziłam, że jednak wolę NIE. Pan doktor przyjął to z całkowitym zrozumieniem.

Chory jest ten system, który osoby takie jak ja całkowicie sprawne (nooo... prawie) eliminuje z możliwości leczenia - lekiem, który działa w ich przypadku, ale zdecydowanie wolę tak jak jest teraz - mimo jakiś tam dolegliwości. Wolę zbierać pieniądze z 1 procenta, załatwiać sobie leki, ale czuć się nie gorzej niż obecnie.