Święta, święta i po świętach

tyle zawsze się czeka na święta. A w tym roku przyszły nie wiadomo kiedy i jak przyszły tak minęły. Przygotowania do świąt (te kulinarne) w tym roku totalna porażka. Upiekłam pół ciasta na święta - nie miałam siły zagnieść ciasta stąd pół. Normalnie na święta przygotowane były słoje z różnymi ciasteczkami, smakołykami a w tym roku NIC.
Ale może trochę optymizmu - w tym roku jestem dumna z mojej choinki. Jest piękna, cudowna i ... aż słów brakuje. Oto ona w pełnej krasie



No dobrze jest może trochę za duża, ale chociaż jej czubek znajduje się w pokoju a nie w pokoju brata jak w zeszłym roku. Jak kupowałam choinkę i wyciągnęli ją z worka nie przypuszczałam, że jest taka rozłożysta, dopiero jak zaczęli ją ustawiać w pokoju zobaczyłam jaka jest ogromna.

obiekt porządania

Dzisiaj odebrałam kolejne pudełko Copaxone. Niesamowicie fajnie trzymać takie pełne, pełniusieńkie pudełko leków. No i następny miesiąc (w przybliżeniu, bo w opakowaniu jest 28 ampułko-strzykawek) kłucia.
Kto by pomyślał, że moim marzeniem jak i wielu innych osób ze SM będzie te małe pudełeczko. A dla niektórych dalej pozostaje to tylko obiektem pożądania.

Tak więc oto one (trochę nie ostre zdjęcie, a co tam):

A teraz otwarte:

No i jeszcze pojedyncza ampułko-strzykawka:


I o tym właśnie napisała osoba, która w dzieciństwie dostawała histerii na widok igieł i tym podobnych.

ludzie

Dziś przekonałam się z jak wspaniałymi ludźmi pracuję - wiedziałam już to wcześniej, ale teraz mam tę pewność. Nic szczególnego się nie wydarzyło, ale troska z jaką podchodzą do mnie jest rozbrajająca. Nie przypuszczałam (może już zapomniałam) jak ludzie reagują na takie wiadomości. Ludzie są dobrzy, albo to tylko ja chcę w nich widzieć dobro.
Coś mi się jeszcze wydaje, że nie raz będę żałowało swojej decyzji o tym, że zaczęłam głośno mówić o mojej chorobie - czas pokarze. Na razie jest OK.
Może niestety znowu trafię na taką panią neurolog, na jaką natrafiłam robiąc sobie badania na studia. Potraktowała mnie jak niepełnosprawną. Nie mogła zrozumieć, że mi wolno wszystko. I, że gdy tylko coś będzie nie tak to przestanę daną rzecz robić. Bo co będzie jak ręce zaczną mi się trząść, gdy będę miała w rękach odczynnik. Nic po prostu go odstawię i powiem, że danej rzeczy nie mogę zrobić. Ja tu pełna optymizmu idę na studia, w końcu opanowałam (to jest złe słowo) moje życie, a tu mam jakieś dziwne problemy z lekarzem, który zniechęca mnie do dalszego uczenia się. (Dla wyjaśnienia tydzień wcześniej rozmawiałam z moim lekarzem prowadzącym, który stwierdził, że nie ma problemu.)

'Beautiful Day' vs 'Tattoo'

Jak dojdę jak można zamieścić filmiki z YouTuba w blogu to będę zamieszczała ładnie. Na razie dwa linki:

Beautiful Day



Tattoo



Jak się zmieniają piosenki, gdy nada się im trochę inny kontekst. Miłego oglądania.

No i udało mi się zamieścić filmiki.

szok

I znowu "bawiłam się" w szokowanie ludzi.
Dzisiaj o mojej chorobie powiedziałam mojemu kierownikowi i jego zastępcy. Stwierdziłam, że chciałabym, żeby dowiedzieli się o tym ode mnie.
Kolega z pracy, za to, zapytał się czemu teraz im to mówię (pracujemy razem już ponad rok, "a po nie widać, żebym była chora"). Odpowiedź jest prosta bo chcę zacząć zbierać pieniądze na leczenie i żeby móc uzbierać choć trochę pieniędzy do października muszę już zacząć.

Moja mama za to stwierdziła, że wychodzę z cienia. Może ma rację.

PS
Wyjaśnienia dotyczące tajemniczego października - do października 2010 roku mam finansowane leki z NFZ. I niestety koniec, bo już dwa lata brałam leki, przedłużyli mi o kolejny rok właśnie do października. I jak to kto dziś stwierdził, dalej ich nie obchodzi co się będzie z delikwentem działo.
Jak to ostatnio mój neurolog stwierdził, że po zakończeniu tej kuracji ludzie czują się dobrze, ale gdyby coś się działo to są inne dobre programy, więc nie ma problemu. No właśnie w tym problem, że nie chcę dopuścić, aby było gorzej. Czemu chorzy nie mogą wybierać, że chcą przyjmować leki, albo nie? Czemu jesteśmy skazani na bycie "tymi szczęśliwcami", którzy załapali się na leczenie nowoczesnymi lekami (przy założeniu, że w ogóle załapali się), a później róbcie sobie sami co chcecie? Chciałabym móc wybrać i samej zadecydować (z udziałem mojego neurologa) biorę lub nie biorę leków, bo uważam, że działają albo nie działają. A nie nie biorę leków, które może zadziałają, bo mnie na nie nie stać.

To wyjaśnienie stało się dłuższe niż sama notka - bywa.

...

wczorajszą informacją zszokowałam moje koleżanki
widzę zdziwienie, z pewną dozą niedowierzania

Dzisiaj pooglądałam sobie blogi innych esemowców. I stwierdziłam, że wszyscy czepiamy się życia i chcemy z niego korzystać jak najwięcej - może wychodzi to z różnym skutkiem i w danym momencie co innego jest dla każdego ważne i stanowi cel, ale chcemy.
Później przychodzą chwil pewnego zwątpienia, może letargu, ale pchamy się do przodu nieraz szybko, częściej powoli.

Moim takim marzeniem jest pojechać z moją siostrą do Paryża. W chwilach zwątpienia myślę, że mi się nie uda, później wszystko jest możliwe. Teraz gdy myślę o tym, żeby od października finansować sobie leki - to chyba wolę zamiast tygodniowego pobytu w Paryżu opłacić sobie miesięczną kurację.
Ojj, jakby tak chociaż na weekend pojechać i pochodzić znanymi mi uliczkami - pomażyć można, a w poniedziałek do roboty.

... i mam ...

Cześć jestem Bola i mam SM (scleriosis multiplex - stwardnienie rozsiane).

To był niesmaczny żart, tak się nie przedstawiam. Daję szansę sobie i innym na poznanie mnie, bez nakładania tego "magicznego szkiełka", jakim jest moja choroba.
Dzisiaj powiedziałam to moim koleżanką z pracy. Nie chciałam, aby dowiedziały się o tym z mojego e'maila z prośbą o podarowanie mi 1% z podatku.
Widziałam, żę trudno im było to zrozumieć i te moje wyznanie wyraźnie je zaskoczyło.
Stwierdzenie/Pytanie, które zawsze pojawia się w tym momencie: Przecież, ty nie wyglądasz na chorą?!
No właśnie - nie wyglądam na chorą i chcę, aby tak jak najdłużej pozostało. Wolałabym nie być chora, ale jestem i już. Trzeba żyć dalej i korzystać z życia ile się da.

Pierwszy wpis

dla wyjaśnienia:
w tytule bloga "życie Boli" nie ma mowy o bólu (na razie),
ale o Boli czyli Bolesławie zwanej też Bolesią, Bolką i oczywiście tytułową Bolą.

Od dłuższega czasu zastanawiałam się nad założeniem bloga
- miał on się nazywać "kuchnia Boli" i być blogiem kulinarnym, wyszło inaczej.
Gotować dawno już nie gotowałam, a ciasto upieczone
przeze mnie to już chyba prehistoria. Może kuchnia Boli jeszcze powstanie, na razie nie mam na nią czasu.

Na razie blog będzie o zdobywaniu pieniędzy - a jakże.
O zdobywaniu pieniędzy na leki, bo to w tej chwili jest dla mnie jedna z ważniejszych rzeczy. (No może w tym tygodniu będą to macierze, bo w sobotę piszę z nich kolokwium.)

Boję się zacząć więc to tyle w pierwszym wpisie
- i naprawdę musę zabrać się za matematykę (nie dość, że szkoła średnia była już dawno, to macierzy nie zdążyłam zapomnieć bo ich nie miałam w liceum).