było dobrze, ale się skończyło

Wczoraj wyszłam ze szpitala, napompowana solumedrolem.
Ktoś mógłby powiedzieć szczęściara, pierwszy rzut po ponad 7 latach choroby i to zakończony tak łagodnie... ale ja sobie trochę nie potrafię znaleźć miejsca. Już uwierzyłam, że można prowadzić normalne życie, że wszystko jest w porządku a teraz taki zimny prysznic na 2 tygodnie przed Bożym Narodzeniem. Najbardziej to chyba nastraszyłam moją rodzinę - bo mi to było ostatnio wszystko obojętne, byłam na etapie - "a dajcie mi wszyscy święty spokój".
Zdaję sobie sprawę, że EDSS 3.0 to dla niektórych marzenie, ale ja muszę jeszcze to chyba przetrawić. Na Boże Narodzenie na pewno nie wystąpię w butach na obcasie, ale mam nadzieję, że już na Wielkanoc będę śmigać w sukience i na obcasach. Grunt ot mieć jakiś cel do którego będzie się dążyło.
Dziękuję rodzinie i znajomym - jesteście kochani.

sinusoida

Tak jak każdy ze stwardnieniem rozsianym mam chwile lepsze i gorsze, a teraz chyba jest ten gorszy okres. Już chyba nie czuję się jakby mnie rozjechał autobus, ale dobrze nie jest. Jutro idę się pokazać lekarzowi - nie mam umówionej wizyty, ale mam nadzieję, że mnie przyjmie i coś mi pomoże, i będzie lepiej.

A na razie zapraszam na mojego drugiego bloga, gdzie ostatnio często się udzielam. Wymyśliłam sobie pewien projekt i dzięki mojej siostrze Kasi doszedł on do skutku. Serdecznie zapraszam - ciasteczkowy kalendarz adwentowy.

wizyta u neurologa

Właśnie jestem po kolejnej corocznej wizycie u neurologa. I stwierdzam, że ten świat jest chory.

Nie łapię się na refundację leku, który w moim przypadku działa (Copaxone od 5 lat), 1 (słownie jednym) punktem. Żeby zdobyć ten jeden punkt musiałabym mieć kolejny rzut. Więc podziękowałam za ten jeden punkt i stwierdziłam, że jednak wolę NIE. Pan doktor przyjął to z całkowitym zrozumieniem.

Chory jest ten system, który osoby takie jak ja całkowicie sprawne (nooo... prawie) eliminuje z możliwości leczenia - lekiem, który działa w ich przypadku, ale zdecydowanie wolę tak jak jest teraz - mimo jakiś tam dolegliwości. Wolę zbierać pieniądze z 1 procenta, załatwiać sobie leki, ale czuć się nie gorzej niż obecnie.

wolność

"(...)Płakała z bólu, ponieważ była wolna.
      Zaczynała dopiero poznawać ciężar swobody. Wolność to wielkie brzemię, niezwykłe i trudne do zrozumienia dla ducha. Nie jest łatwa. Nie jest darem otrzymanym, lecz dokonanym wyborem. I ten wybór wcale nie jest prosty. Droga wiedzie w górę, do światła, lecz zmęczony podróżnik może nigdy nie dotrzeć do jej końca."

Ursula K. Le Guin Grobowce Atuanu w Ziemiomorze, Prószyński i S-ka 2013

Czytałam sobie książkę i tak mi się nasunęło na myśl, w kontekście tego co się dzieje obecnie na świecie.