Szlachetna Paczka

Zastanawiałam się, jak o tym zacząć pisać i co napisać. Jakiś czas temu zostałam wolontariuszem Szlachetnej Paczki. Bardzo spodobała mi się idea tego przedsięwzięcia. Zwłaszcza, że w tym roku powstała grupa, która wspiera rodziny z mojej okolicy. Na początku zgłosiłam się tylko jako pomoc dla wolontariuszy, bo z moim czasem jest krucho, ale zostałam wciągnięta i odwiedziłam "moje rodziny". Chcę się pochwalić, bo jedna już znalazła darczyńcę, a opis drugiej został właśnie dziś opublikowany na stronie i mam nadzieję, że też znajdzie się jakaś osoba bądź grupa osób, które będą chciały i mogły pomóc. Wierzę, że pomoc od darczyńców pomoże tym rodziną radośniej spędzić Święta Bożego Narodzenia i choć na chwilę zapomnieć o ich problemach. Wyszło trochę patetycznie, ale co zrobić.

a upadek był wielki

Dzisiaj koleżanka zaprosiła mnie na koncert, który odbywał się w sali kongresowej na koncert Maciej Maleńczuk z zespołem Psychodancing. Bardzo miło w towarzystwie Iwonki spędziłam ten wieczór. Koncert sam sobie średni, te piosenki, które można usłyszeć w radiu to ok, reszta mocno średnia, całość ratował fajnie grający zespół. Maleńczuk, dla mnie, trochę za mocno udający (chciałam napisać "Elvisa") kogoś innego. Niemniej jednak cieszę się z przeuroczego wieczoru, jestem wdzięczna za zaproszenie.

Wieczór zapowiadał się niesamowicie już od samego początku.

Wsiadam do mojego samochodu, a on nie zamierza się ruszyć. No już fajnie... Pożyczyłam samochód od rodziców i jakoś dojechałam. Później koncert i powrót do domu. Już dochodziłam do samochodu, zostało mi jakieś 15 m i leżę na ziemi, jak długa. Moje buty poszły sobie na spacer, każdy w inną stronę. Wiem, wiem, już dawno zauważyłam, że nie do końca mogę już chodzić w butach na tak wysokich obcasach, wiem, pójście na koncert to było proszenie się. No co poradzić, że kocham buty na bardzo wysokich obcasach, tak już mam i kropka. Myślałam, miałam nadzieję, że mój jestem w stanie oszukać mój organizm, moje nogi. Do pracy chodzę w butach na płaskim obcasie, więc miałam nadzieję, że raz od wielkiego dzwonu, mogę sobie pozwolić na taką ekstrawagancję, jak buty na wysokim obcasie. No nic, jednak chyba już nie. Tylko butów szkoda, bo się mocno podrapały.

Suma strat to: podrapane buty, stłuczone i zdarte kolano, bolące biodro, nie licząc strat na moim ego (wyłożyć się jak długa w środku Warszawy) - bilans chyba całkiem niezły. Nawet nie podarły mi się rajstopy na obdartym kolanie. Powiedzmy nieźle.

Drobne wyjaśnienia. Do prowadzenia samochodu miałam buty na płaskim obcasie, choć te, w których byłam na koncercie, są na tyle wygodne, że też kiedyś w nich prowadziłam samochód.

podziękowania

Chciałam podziękować za przekazanie mi 1% podatku należnego za dla Urzędu Skarbowego.


W tym roku udało mi się, a właściwie Wam, zebrać znaczną kwotę - 30 860,39 PLN.
Zestawienie, które otrzymałam ma 13 stron - są to kwoty mniejsze, większe, ale najpiękniejsze jest to, że jest to ciepły gest w stosunku do mnie. I świadomie będę się powtarzała: to pozwala marzyć, snuć plany na przyszłość, za co jestem szczerze wszystkim wdzięczna.

A teraz lista Urzędów Skarbowych:
US w Białymstoku
US w Bydgoszczy
US w Bytomiu
US w Ciechanowie
US w Czechowicach-Dziedzicach
US w Drawsku Pomorskim
US w Grodzisku Mazowieckim
US w Gryficach
US w Hrubieszowie
US w Jędrzejowie
US w Koszalinie
US w Krośnie
US w Kutnie
US w Legionowie
US w Limanowej
US w Lubartowie
US w Malborku
US w Mińsku Mazowieckim
US w Nowym Sączu
US w Opolu Lubelskim
US w Oświęcimiu
US w Otwocku
US w Piasecznie
US w Pile
US w Pińczowie
US w Płońsku
US w Pruszkowie
US w Przysusze
US w Puławach
US w Radomiu
US w Radomsku
US w Rzeszowie
US w Siedlcach
US w Szczecinie
US w Wałczu
US w Wodzisławiu Śląskim
US w Wołominie
US w Wyszkowie
US w Zamościu
US w Żyrardowie
US Kraków-Krowodrza
US Kraków-Podgórze
US Kraków-Stare Miasto
US Poznań-Wilda
US Warszawa-Bemowo
US Warszawa-Bielany
US Warszawa-Mokotów
US Warszawa-Praga
US Warszawa-Targówek
US Warszawa-Ursynów
US Warszawa-Wawer
US Warszawa-Wola
US Warszawa-Śródmieście

Wszystkim jeszcze raz dziękuję.

To, na co zbieram te pieniądze to leki - Copaxone. Jest to lek, który przyjmuje się codziennie. Tak więc, codziennie od 4 lat, przyjmuję zastrzyki, co wieczór proszę kogoś z moich domowników, aby mi taki zastrzyk zrobił. Ale może dzięki temu tak funkcjonuję, jak funkcjonuję, czyli całkiem dobrze. Jeszcze raz dziękuję, za okazaną pomoc.

miła niespodzianka

Dzisiaj po powrocie z pracy czekała na mnie miła niespodzianka - katalog IKEA 2012 w wersji XXL. Wygrałam go w jakimś konkursie internetowym na jednym z portali. Nie wiedziałam jedynie co oznacza w tym przypadku rozmiar XXL. I powiem tak jest duży.



Z lewej strony katalog w wersji XXL, z prawej katalog normalnych rozmiarów. Prawda, że widać różnicę. A jak się weźmie do ręki to i czuć. Wykonany jest z grubszego papieru niż ten normalny przez co i waży więcej. A jak śmiesznie przewraca się w nim kartki. Niby to samo a zupełnie co innego.

drobne / duże radości

W zeszłym tygodniu moja siostra obchodziła swoje urodziny. Zażyczyła sobie przebieraną imprezę, ale to nie jest ważne. Bardzo fajne jest za to jak jej znajomi postanowili uczcić jej święto. Wypuścili lampion, wyglądało to bajecznie.

Czy już widzieliście?

Czy już widzieliście polską wersję Beautiful Day?



Trochę krótka, bo tylko 30 sekund ale to już coś.

Poniżej pełna (chyba) wersja po angielsku.



Jak oglądam ten filmik to mam wrażenie, że jest o mnie - hmmm, zastanówmy się jest o ludziach z sm, a ja to mam - zdecydowanie o mnie. Ale nie w taki sposób, jak widzę tę dziewczynę, to widzę siebie zaraz po diagnozie. Siedzi cicho, nawet się uśmiecha, ale w środku wszystko się wywraca i chciałoby się krzyczeć.

samopoczucie

a mam bloga to sobie ponarzekam... (a obiecywałam sobie, że nie będę tego robić)
Czuję się wrednie, bardzo wrednie... z tego wszystkiego wzięłam sobie wolne do końca tygodnia.
Wczoraj nieźle się wystraszyłam - powinnam już spać a tu zamiast zasnąć przez ponad godzinę miałam co 6,5 sekundy (pomierzyłam stoperem) skurcz mięśni karku, a dzisiaj w pracy była powtórka z rozrywki, wrrr.... To, że mam co jakiś czas mam skurcze ręki już się przyzwyczaiłam (o tyle ile można się do tego przyzwyczaić), ale nie to. To nie jest coś co boli, ale po godzinie czasu, nawet to zaczyna być co najmniej uciążliwe.
no dobra wyżaliłam się, uśmiech na twarzy i może to, że sobie odpocznę to będzie ok, jak do poniedziałku nie przejdzie idę do lekarza, żeby mnie pooglądał

upływ czasu

Czas leci nieubłaganie. Dzisiaj cały dzień myślę o jednym - właśnie skończyłam 6 rok pracy w wodociągach warszawskich. Nie wiem kiedy ten czas minął. Przyszłam na chwilę, a to już minęło tyle czasu. Nie wiem czemu tak to przeżywam, w zeszłym roku była bardziej okrągła rocznica a nie zrobiło to na mnie takiego wrażenie. Może to dlatego, że od 6 bliżej już do 10, nie wiem.
Śmieję się, że do pracy poszłam jak do szkoły - 1 września. Tak więc jutro zaczynam nowy rok pracy, mam nadzieję, że nie będzie gorszy niż te wcześniejsze. Raz było lepiej, raz gorzej, przychodziły chwile zwątpienia, ale nie mogę narzekać. Lubię to co robię, sprawia mi to satysfakcję i to chyba jest najważniejsze.

A tak to moja firma w tym roku świętuje 125-lecie swojego istnienia.

Festiwal Smaku Gruczno

Wczoraj byłam w Grucznie na Festiwalu Smaków. Przesmaczna impreza.



Można było popróbować, posmakować, nacieszyć oczy i na koniec kupić wiele smakowitości. Pojechałam tam, aby popróbować różnorakich serów. I wyjechałam zachwycona. Porozmawiałam z serowarami. Kupiłam troszkę, teraz już wiem co mi smakuje i do czego kiedyś wrócę.

A oprócz serów były tam tradycyjnie wytwarzane wędliny, chleby, ciasta, ale też miody, oleje oraz nalewki. Polecam w przyszłym roku - też na koniec sierpnia.

A za tydzień zapraszam na wystawę do Warszawy Zieleń to życie - jest ona szczególnie mi bliska, ponieważ w czasie studenckich wakacji pracowałam u organizatora. Serdecznie zapraszam.

książki

Właśnie doszły do mnie zamówione książki - kupiłam je ze względu na autora jednej z nich. Triumf chirurgów jest to książka, z którą można powiedzieć, że się wychowałam. Pierwszy raz przeczytałam ją jako wczesna nastolatka, była ona w moim domu jako jedna z książek. Opis historii medycyny podany w bardzo przystępny sposób, łatwy do przeczytania i fascynacji. Całą książkę czyta się z plączącym się pytaniem jak to jest możliwe, że oni to już wtedy robili, w takich miejscach, warunkach, wow... Polecam



Równocześnie kupiłam





Trochę żałuję, że nie kupiłam Stulecia chirurgów - no ale nie wszystko na raz.

Seria pięknie wydana, twarda oprawa, śliczne czerwone grzbiety, kremowy papier. Pięknie...

przeziębienie

Wróciłam z urlopu do pracy, ale długo w niej nie pobyłam. Właśnie wychodzę z wrednego choróbska. Niby nic mi nie było i tu właśnie pojawia się małe ale... Miałam coś grypopodobnego. Ogólne osłabienie, trochę kataru, brak temperatury (to u mnie norma), gardło czyste, w płucach ok, a ja nie mogę się ruszać bo nie mam siły, czasami wredny kaszel, katar, a później najzdrowszy człowiek na świecie.

odliczanie

jeszcze tylko 2 dni w pracy, kolejne 2 dni na uczelni i urlop...
Już nie mogę się doczekać, może to praca, może sesja albo upał. Denerwuje się, że jestem zmęczona, czytam skrypt na uczelnie, powinnam się uczyć a tu tekst mi się rozjeżdża i nie jestem w stanie zrozumieć co jest napisane.

upał

Gorąco... za pół roku będę marzyła o cieple, ale teraz poproszę tak z 5-10 stopni mniej... a to dopiero początek lata.

wizyta u neurologa

Dzisiaj po bardzo długim czasie byłam u neurologa - wypada się raz na jakiś czas pokazać lekarzowi, jak bierze się takie leki jak copaxone. U tego lekarza byłam po raz pierwszy, niestety pani doktor do której chodziłam przestała pracować w tym szpitalu. Nowy lekarz bardo miły, fajnie mi się rozmawiało, dowiedziałam się to co chciałam. W kartę wpisał 2 punkty w skali EDSS - i oby tak było jak najdłużej, niektórzy marzą o tylko 2 punktach.
Niestety wizyta u neurologa i spóźnienie się pana doktora spowodowało, że niestety ja spóźniłam się na przeniesione z niedzieli zajęcia z termodynamiki. I teraz muszę w poniedziałek iść jeszcze raz do profesora i błagać, żeby jednak pozwolił mi pisać te kolokwium. Może się uda.

wolontariat

Wczoraj wróciłam ze szkolenia dla wolontariuszy. Bardzo jestem zadowolona, poznałam wspaniałych ludzi, dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy. Na zajęciach z psychologiem odnośnie komunikacji, w głowie kołatało mi to mama usiłowała mi włożyć do głowy odnośnie rozmowy i postępowania z drugą osobą. To co próbowano nam przekazać przez te kilka(naście) godzin, mama usiłowała przekazać mi przez kilkanaście ostatnich lat i nadal próbuje, czy z powodzeniem trudno powiedzieć.
Przy okazji poznałam kilka wspaniałych osób też chorych na sm. Do tej pory nie czułam potrzeby poznania takich osób. Mimo różnych objawów, fajnie wiedzieć, że druga osoba cię rozumie, wie z czym się ma problemy, że coś jest realnym problemem, a coś po prostu jest i tyle.

na specjalne zamówienie

A teraz wpis na specjalne zamówienie Diany - doskonale wiem, że ilość wpisów na moim blogu jest powalająca i powinnam pisać więcej, no ale wychodzi jak wychodzi. Nie raz leżąc już w łóżku (czyli przed 10) myślę sobie, że dobrze byłoby napisać o tym, o tamtym - komputer już wyłączony, więc nie chce mi się go już odpalać, a to o czym chciałam napisać traci swój sens następnego dnia, czyli nie warto byłoby o tym pisać.
Ostatnio usiłowałam zrobić zdjęcie odczynu po zastrzyku, ale nie było tego wcale widać na tych zdjęciach - moja siostra tylko podsumowała to stwierdzeniem "o jakby cię osa ugryzła". No i na tym skończyła się próba pisania co dzieje się po zastrzyku Copaxone.

sezon rowerowy

No i wcięło mi pieczołowicie napisanego posta...
Tak więc krótko - sezon rowerowy rozpoczęty. Na razie i odległości małe i prędkość nie powalająca, ale przyjemność ogromna. W każdym razie nic na siłę. Daje to takiego niesamowitego kopa do działań wszelakich - nie tylko rowerowych.
Marzyło mi się, że zacznę jeździć rowerem do pracy (ale ciii - mam nadzieję, że mama za często tu nie zagląda), ale może jeszcze nie teraz. Perspektywa wyjazdu do pracy chwilę po piątej nie bardzo mi odpowiada. Trasa wstępnie opracowana, ale kondycja nie ta, no i wyjazd blisko godzinę wcześniej niż normalnie samochodem. Jeszcze takim fanatykiem roweru nie jestem, ale furtkę sobie zostawiam.

czy o tym myślisz

Ostatnio zostałam zapytana czy często myślę o mojej chorobie.
Odpowiedź jest szybka - NIE, ale to chyba taka specyfika sm. Nie myślę o samej chorobie, częściej o tym co w danym momencie utrudnia mi życie - o tym, że jestem w charakterystyczny sposób zmęczona; że w danym momencie bolą mnie palce, dłonie, ręce; że w pewnych momentach przyhaczam nogą; że mniej ostro widzę na jedno oko. Oj takie głupoty. Sama choroba jest gdzieś daleko, jest niedostrzegalna i nieuchwytna, jest sobie. Życie trwa, a właściwie to pędzi na łeb na szyję. Praca, szkoła, dom, może jakieś drobne przyjemności.
Ps.
Wiosna, poproszę nie tylko o tę kalendarzową, chcę ją zobaczyć na termometrze i na drzewach. Chcę wsiąść na rower i pojechać do lasu. Zapraszam do kibicowania: WIOSNA, WIOSNA...

rozterki

jak wyjaśnić komuś, kiedy się czuję źle, dobrze... jak wytłumaczyć, że boję się wziąć szklankę do ręki, bo nie jestem pewna czy ją utrzymam, a za chwilę mi przechodzi i mogę, robić już wszystko...
nie chcę być postrzegana jako symulantka, że nie chcę czegoś robić i mówię, że się źle czuję...
ale boję się równocześnie, że nie zostanę też poproszona o zrobienie czegoś, bo moi najbliżsi pomyślą, że może źle się czuję... takie lekkie błędne koło... wrrr...

i zaczęło się

No i mam nowy semestr. Zapowiada się co najmniej interesująco. Oj pracy będzie dużo, nawet bardzo dużo, ale sama chciałam nikt mnie nie zmuszał, mam za swoje. Mam nareszcie jakieś sensowne przedmioty, wspomnę tylko mechanikę płynów i termodynamikę techniczną. Dla co niektórych to czarna magia - do niedawna dla mnie też. Nie będę mogła powiedzieć, że mam za dużo wolnego czasu, bo go nie będę miała.
A tak rozpoczęłam kolejny rok mojego życia, czy będzie lepszy czy gorszy - zobaczymy. Będzie na pewno pracowity.

1% PODATKU (ulotka)

Ogromne podziękowania dla Jo z blogu A tak się bawimy za zrobienie ulotki, którą będę mogła dawać znajomym prosząc o przekazanie 1% z podatku na moje leczenie, na Program Leczenia i Rehabilitacji w PTSR.