podziękowania

Nie wiem od czego zacząć. Więc zaczynam od kwiatka


Chciałam podziękować tym wszystkim, który podarowali mi 1% ze swojego podatku, uzbierało się tego trochę, ile dokładnie jeszcze nie wiem, ale więcej niż się spodziewałam. Każda wpłata jest dla mnie niezwykle cenna, bo świadczy o wielkim sercu ofiarodawcy.
Kolejne podziękowania chciałam złożyć osobie, która ofiarowała mi Copaxone. Dostałam 5 opakowań leku zupełnie za darmo, to daje niesamowitą nadzieję i pozwala rozwijać skrzydła.
Dziękuję wszystkim

na razie nie

Przed wczoraj pojechałam do szpitala odebrać mój rezonans, który zostawiłam u mojego neurologa. Niestety moja pani doktor przenosi się do innego szpitala. Dowiedziałam się, że jest kolejny program dla osób na które nie działa Copaxone, z innym lekiem, ale jest kilka "ale".
Ale:
- nie wiedziała czy to jest dla osób które mają zmiany nie tylko w mózgu, jak również pod względem fizycznym coś jest nie tak.
- lekiem jest Tysabri i tutaj ja mam pewne opory i coraz większe wątpliwości. Poczytałam w necie i chyba nie bardzo, na razie nie. Zobaczymy co życie pokarze, ale na razie nie. Trochę się przestraszyłam, a może nawet bardzo. Efekt podobno jest bardzo dobry, ale skutki mogą być śmiertelne. Na razie nie jestem w takim stanie, żeby podejmować udział w tak ryzykownej grze. Jak nie miałam żadnych oporów przed braniem Copaxonu, tak tutaj chyba podziękuję. Pomijam fakt, że nie wiem czy bym dostała się do tego programu, ale o takich rzeczach należy myśleć wcześniej.
Nie wiem czy to działa Copaxone czy tak po prostu miało być - nie miałam rzutu od 3 lat, jakieś mniejsze lub większe dolegliwości mi przeszły, co prawda obraz rezonansu pozostawia dużo do życzenia, ale na razie jest spokój. Znowu będę czekała do czerwca, żeby zobaczyć jak tam będzie. Boję się czerwca, boję się ciepła, boję się, że coś się stanie.
Koniec narzekania jest dobrze. Normalnie piszę (mój charakter pisma zawsze pozostawiał wiele do życzenia), końcówki palców drętwieją mi tylko czasami i tylko kawałki, po kręgosłupie nie przechodzi mi prąd.
Jest Ok.

wyniki

Odebrałam dzisiaj wyniki rezonansu magnetycznego mojej nieszczęsnej głowy. Niestety zdanie które pojawia się na końcu opisu nie napawa optymizmem - "W porównaniu z badaniem poprzednim z 2009 roku widoczna progresja zmian."
Tego co jest wcześniej napisane nie rozumiem, a może też nie chcę rozumieć. No nic na razie się na to nie poradzi. Może za kilka lat wymyślą skuteczny lek na to świństwo - stwardnienie rozsiane.
No dobra nie mam co narzekać. Tak jak już to chyba każdemu ze znajomych powiedziałam WYSZŁAM ZE SZPITALA, MAM NOGĘ, ŻYJĘ.
A teraz troszkę wyjaśnień. Popołudniu, w niedzielę 12 września pojechałam sobie z bratem na rowerek do Kampinoskiego Parku Narodowego i zdecydowałam, że zamiast małej 13-to kilometrowej pętelki, tym razem przejedziemy się troszkę dalej. No i sobie pojechaliśmy. Na początku tej powiększonej pętelki, pośliznęłam się na błocku i wywróciłam. Myślałam, że kolano mam stłuczone, spodnie podarte, ale nie przyjrzałam się temu za dokładnie. Zrobiliśmy kolejne 15 km po lesie. Wycieczka piękna, czułam się jakbym nie była 20 km od centrum Warszawy, a 200 albo 400.
Po powrocie do domu okazało się, że mam rozwalone kolano dość mocno, rana została zabezpieczona 4 czy 6 szwami i tyle. W poniedziałek kolano było OK. Biegałam sobie po Warszawie, załatwiałam sprawy na uczelni. Pod wieczór łyknęłam antybiotyk i poszłam sobie spać. Obudziłam się we wtorek rano i póki się nie ruszałam z łóżka było dobrze. Koło 14-tej brat zawiózł mnie do szpitala i tam już zostałam, na początku chyba trochę bo dziecko lekarza, a późniejszym popołudnie bo mi się należało. W szpitalu wzięli wymaz z mojego kolana i wyhodowali Clostridium perfringens czyli zgorzel gazową. Ale zanim zorientowali się co ja mam w tym kolanie to minęły 2 dni. Wpompowali we mnie hektolitry antybiotyków, a ja nie chciałam się im poprawiać. Suma sumarum po tygodniu wypuścili mnie do domu. Jednak dziurę w kolanie mam i jeszcze długą będę miała - bakteria zadziałała. Teraz muszę czekać, aż się powoli zagoi.
Tak więc nie mam co narzekać na kiepski wynik rezonansu magnetycznego, bo mogłam już nie żyć przez głupi wypadek na rowerze. Ale to tak jest zawsze - dostaje się palec, a chce całą rękę.

się dzieje

To jest chyba normalne, że gdy dużo się dzieje to nie ma czasu (chęci) na pisanie. I tak jest teraz nie mam czasu na nic. Praca, dom (w okrojonym zakresie) i studia, studia, studia szeroko rozumiane. Ten semestr będzie ciężki. Dużo przedmiotów, pomiędzy nimi okienka w zajęciach. Po ostatnim weekendzie czułam się wypruta i zmęczona jakbym nie wiem co robiła. Ale jestem zadowolona.

przyczyna czy skutek

Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienie (swoje cisze, swoje natchnienia).

A. Camus

Coś takiego znalazłam dziś w internecie, bardzo mi się spodobało i poraziło. Znalazłam dwie wersje i zamieściłam oba zakończenia. Ciekawa jestem jak to brzmi w oryginale - może kiedyś znajdę, to dopiszę.

Wczoraj snułam rozważania na temat mojej choroby i leków. Czy mi pomagają i czy działają, co wpływa na co. Czy rzeczywiście jest mi po mnich lepiej? Czy sam fakt tego, że dostaję te leki wpływa na moją psyche i to powoduje, że lepiej się czuję? Co jest skutkiem, a co przyczyną? Czy to, że poszłam na kolejne studia spowodowało, że mam po co żyć, motywację do tego, aby się ruszać przez to czuję się lepiej, czy też odwrotnie to, że lepiej się czuję powoduje, że mam siłę na coś więcej? Nie wiem, to są rozważania co było pierwsze jajko czy kura. Ważne, że mi się chce, nic mi nie jest, czuję się dobrze, mam cele przed sobą - no może nie do końca określone, ale mam do czego dążyć. Jak zaczynałam studia do poszłam, trochę po to aby coś zrobić ze swoim życiem, coś zmienić, ze stwierdzeniem, że nie muszę ich kończyć. A teraz tego chcę. Nadal nie wiem co będzie za 3,5 roku, ale może uda mi się je skończyć.

kolejne pudełko

Dzisiaj odebrałam kolejne pudełko - niby nic wielkiego, ale zawsze się cieszę jak dziecko, gdy odbieram nowe pudełko copaxonu. To niesamowite uczucie gdy otwiera się takie świeżutkie pudełeczko i wyciąga kolejną porcję leku. To jak otwieranie długo oczekiwanego prezentu na Boże Narodzenie. To głupie ale ta sama radość, podniecenie oraz (to już nie związane ze świętami) znużenie. Bo jednak codzienne zastrzyki to ogromny obowiązek i uwiązanie. Urlop, który spędzałam sama poza domem, a właściwie termin urlopu, też im był podporządkowany - musiałam wyliczyć sobie, kiedy jestem w stanie sobie sama zrobić zastrzyk. Czyli mogę spokojnie wyjechać na 6 wieczorów - zastrzyki w 2 uda i 4 ćwiartki brzucha, niestety sama sobie nie zrobię zastrzyku w ramię czy pośladek.