SM to nie wyrok śmierci

Ostatnio na jakiejś stronie internetowej (onet lub wp) przeczytałam artykuł o osobach z SM - był strasznie przygnębiający. Wszystkim jest ciężko, raz jest z górki, a częściej nie widać wierzchołka tej góry, na którą z takim mozołem się wspinamy. Dzisiaj zobaczyłam artykuł poświęcony SM i wydaje mi się, że za rzadko o tym mówimy, a powinniśmy mówić głośno - SM TO NIE WYROK ŚMIERCI. Czasem jest trudno - a komu w dzisiejszym czasach jest łatwo, no dobra nam jest trochę trudniej. I jest po prostu, i koniec, ale żyjemy normalnie (no prawie).
A wracając do tego o czym chciałam napisać, dzisiaj zobaczyłam fajny i pozytywny artykuł, wydaje mi się, że warto go przeczytać. Mam nadzieję, że szybko go nie skasują i link znajdziecie TUTAJ. Miłej lektury.

ponownie 1%

Podobnie jak w poprzednich latach, także i w tym roku zbieram pieniądze na moje leczenie - 1% na prawdę może wiele. Ziarnko do ziarnka i zbierze się miarka - i tak jest w rzeczywistości. Z mniejszych i większych 1% składek zbiera się tego sporo. I można marzyć, zwłaszcza gdy widać efekty, no dobrze bardziej ja mogę poczuć efekty działania leków.

W tym roku dla ułatwienia można nie wpisywać PLiR, Mam szansę, wystarczy w rubryce dotyczącej celu szczegółowego wpisać moje imię i nazwisko BOLESŁAWA ROSZKIEWICZ.

Zapraszam na stronę Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego tam można znaleźć więcej informacji na temat samego SM oraz możliwości przekazania !% podatku należnego.

Czy już widzieliście?

Czy już widzieliście polską wersję Beautiful Day?



Trochę krótka, bo tylko 30 sekund ale to już coś.

Poniżej pełna (chyba) wersja po angielsku.



Jak oglądam ten filmik to mam wrażenie, że jest o mnie - hmmm, zastanówmy się jest o ludziach z sm, a ja to mam - zdecydowanie o mnie. Ale nie w taki sposób, jak widzę tę dziewczynę, to widzę siebie zaraz po diagnozie. Siedzi cicho, nawet się uśmiecha, ale w środku wszystko się wywraca i chciałoby się krzyczeć.

wolontariat

Wczoraj wróciłam ze szkolenia dla wolontariuszy. Bardzo jestem zadowolona, poznałam wspaniałych ludzi, dowiedziałam się kilku ciekawych rzeczy. Na zajęciach z psychologiem odnośnie komunikacji, w głowie kołatało mi to mama usiłowała mi włożyć do głowy odnośnie rozmowy i postępowania z drugą osobą. To co próbowano nam przekazać przez te kilka(naście) godzin, mama usiłowała przekazać mi przez kilkanaście ostatnich lat i nadal próbuje, czy z powodzeniem trudno powiedzieć.
Przy okazji poznałam kilka wspaniałych osób też chorych na sm. Do tej pory nie czułam potrzeby poznania takich osób. Mimo różnych objawów, fajnie wiedzieć, że druga osoba cię rozumie, wie z czym się ma problemy, że coś jest realnym problemem, a coś po prostu jest i tyle.

obiekt porządania

Dzisiaj odebrałam kolejne pudełko Copaxone. Niesamowicie fajnie trzymać takie pełne, pełniusieńkie pudełko leków. No i następny miesiąc (w przybliżeniu, bo w opakowaniu jest 28 ampułko-strzykawek) kłucia.
Kto by pomyślał, że moim marzeniem jak i wielu innych osób ze SM będzie te małe pudełeczko. A dla niektórych dalej pozostaje to tylko obiektem pożądania.

Tak więc oto one (trochę nie ostre zdjęcie, a co tam):

A teraz otwarte:

No i jeszcze pojedyncza ampułko-strzykawka:


I o tym właśnie napisała osoba, która w dzieciństwie dostawała histerii na widok igieł i tym podobnych.