przyczyna czy skutek

Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienie (swoje cisze, swoje natchnienia).

A. Camus

Coś takiego znalazłam dziś w internecie, bardzo mi się spodobało i poraziło. Znalazłam dwie wersje i zamieściłam oba zakończenia. Ciekawa jestem jak to brzmi w oryginale - może kiedyś znajdę, to dopiszę.

Wczoraj snułam rozważania na temat mojej choroby i leków. Czy mi pomagają i czy działają, co wpływa na co. Czy rzeczywiście jest mi po mnich lepiej? Czy sam fakt tego, że dostaję te leki wpływa na moją psyche i to powoduje, że lepiej się czuję? Co jest skutkiem, a co przyczyną? Czy to, że poszłam na kolejne studia spowodowało, że mam po co żyć, motywację do tego, aby się ruszać przez to czuję się lepiej, czy też odwrotnie to, że lepiej się czuję powoduje, że mam siłę na coś więcej? Nie wiem, to są rozważania co było pierwsze jajko czy kura. Ważne, że mi się chce, nic mi nie jest, czuję się dobrze, mam cele przed sobą - no może nie do końca określone, ale mam do czego dążyć. Jak zaczynałam studia do poszłam, trochę po to aby coś zrobić ze swoim życiem, coś zmienić, ze stwierdzeniem, że nie muszę ich kończyć. A teraz tego chcę. Nadal nie wiem co będzie za 3,5 roku, ale może uda mi się je skończyć.

kolejne pudełko

Dzisiaj odebrałam kolejne pudełko - niby nic wielkiego, ale zawsze się cieszę jak dziecko, gdy odbieram nowe pudełko copaxonu. To niesamowite uczucie gdy otwiera się takie świeżutkie pudełeczko i wyciąga kolejną porcję leku. To jak otwieranie długo oczekiwanego prezentu na Boże Narodzenie. To głupie ale ta sama radość, podniecenie oraz (to już nie związane ze świętami) znużenie. Bo jednak codzienne zastrzyki to ogromny obowiązek i uwiązanie. Urlop, który spędzałam sama poza domem, a właściwie termin urlopu, też im był podporządkowany - musiałam wyliczyć sobie, kiedy jestem w stanie sobie sama zrobić zastrzyk. Czyli mogę spokojnie wyjechać na 6 wieczorów - zastrzyki w 2 uda i 4 ćwiartki brzucha, niestety sama sobie nie zrobię zastrzyku w ramię czy pośladek.

Święta, święta i po świętach

tyle zawsze się czeka na święta. A w tym roku przyszły nie wiadomo kiedy i jak przyszły tak minęły. Przygotowania do świąt (te kulinarne) w tym roku totalna porażka. Upiekłam pół ciasta na święta - nie miałam siły zagnieść ciasta stąd pół. Normalnie na święta przygotowane były słoje z różnymi ciasteczkami, smakołykami a w tym roku NIC.
Ale może trochę optymizmu - w tym roku jestem dumna z mojej choinki. Jest piękna, cudowna i ... aż słów brakuje. Oto ona w pełnej krasie



No dobrze jest może trochę za duża, ale chociaż jej czubek znajduje się w pokoju a nie w pokoju brata jak w zeszłym roku. Jak kupowałam choinkę i wyciągnęli ją z worka nie przypuszczałam, że jest taka rozłożysta, dopiero jak zaczęli ją ustawiać w pokoju zobaczyłam jaka jest ogromna.

obiekt porządania

Dzisiaj odebrałam kolejne pudełko Copaxone. Niesamowicie fajnie trzymać takie pełne, pełniusieńkie pudełko leków. No i następny miesiąc (w przybliżeniu, bo w opakowaniu jest 28 ampułko-strzykawek) kłucia.
Kto by pomyślał, że moim marzeniem jak i wielu innych osób ze SM będzie te małe pudełeczko. A dla niektórych dalej pozostaje to tylko obiektem pożądania.

Tak więc oto one (trochę nie ostre zdjęcie, a co tam):

A teraz otwarte:

No i jeszcze pojedyncza ampułko-strzykawka:


I o tym właśnie napisała osoba, która w dzieciństwie dostawała histerii na widok igieł i tym podobnych.

ludzie

Dziś przekonałam się z jak wspaniałymi ludźmi pracuję - wiedziałam już to wcześniej, ale teraz mam tę pewność. Nic szczególnego się nie wydarzyło, ale troska z jaką podchodzą do mnie jest rozbrajająca. Nie przypuszczałam (może już zapomniałam) jak ludzie reagują na takie wiadomości. Ludzie są dobrzy, albo to tylko ja chcę w nich widzieć dobro.
Coś mi się jeszcze wydaje, że nie raz będę żałowało swojej decyzji o tym, że zaczęłam głośno mówić o mojej chorobie - czas pokarze. Na razie jest OK.
Może niestety znowu trafię na taką panią neurolog, na jaką natrafiłam robiąc sobie badania na studia. Potraktowała mnie jak niepełnosprawną. Nie mogła zrozumieć, że mi wolno wszystko. I, że gdy tylko coś będzie nie tak to przestanę daną rzecz robić. Bo co będzie jak ręce zaczną mi się trząść, gdy będę miała w rękach odczynnik. Nic po prostu go odstawię i powiem, że danej rzeczy nie mogę zrobić. Ja tu pełna optymizmu idę na studia, w końcu opanowałam (to jest złe słowo) moje życie, a tu mam jakieś dziwne problemy z lekarzem, który zniechęca mnie do dalszego uczenia się. (Dla wyjaśnienia tydzień wcześniej rozmawiałam z moim lekarzem prowadzącym, który stwierdził, że nie ma problemu.)

'Beautiful Day' vs 'Tattoo'

Jak dojdę jak można zamieścić filmiki z YouTuba w blogu to będę zamieszczała ładnie. Na razie dwa linki:

Beautiful Day



Tattoo



Jak się zmieniają piosenki, gdy nada się im trochę inny kontekst. Miłego oglądania.

No i udało mi się zamieścić filmiki.

szok

I znowu "bawiłam się" w szokowanie ludzi.
Dzisiaj o mojej chorobie powiedziałam mojemu kierownikowi i jego zastępcy. Stwierdziłam, że chciałabym, żeby dowiedzieli się o tym ode mnie.
Kolega z pracy, za to, zapytał się czemu teraz im to mówię (pracujemy razem już ponad rok, "a po nie widać, żebym była chora"). Odpowiedź jest prosta bo chcę zacząć zbierać pieniądze na leczenie i żeby móc uzbierać choć trochę pieniędzy do października muszę już zacząć.

Moja mama za to stwierdziła, że wychodzę z cienia. Może ma rację.

PS
Wyjaśnienia dotyczące tajemniczego października - do października 2010 roku mam finansowane leki z NFZ. I niestety koniec, bo już dwa lata brałam leki, przedłużyli mi o kolejny rok właśnie do października. I jak to kto dziś stwierdził, dalej ich nie obchodzi co się będzie z delikwentem działo.
Jak to ostatnio mój neurolog stwierdził, że po zakończeniu tej kuracji ludzie czują się dobrze, ale gdyby coś się działo to są inne dobre programy, więc nie ma problemu. No właśnie w tym problem, że nie chcę dopuścić, aby było gorzej. Czemu chorzy nie mogą wybierać, że chcą przyjmować leki, albo nie? Czemu jesteśmy skazani na bycie "tymi szczęśliwcami", którzy załapali się na leczenie nowoczesnymi lekami (przy założeniu, że w ogóle załapali się), a później róbcie sobie sami co chcecie? Chciałabym móc wybrać i samej zadecydować (z udziałem mojego neurologa) biorę lub nie biorę leków, bo uważam, że działają albo nie działają. A nie nie biorę leków, które może zadziałają, bo mnie na nie nie stać.

To wyjaśnienie stało się dłuższe niż sama notka - bywa.