POWROTY

 Poczułam potrzebę powrotu. Mam siłę i ochotę coś od siebie dać. Jeżeli wpisy pomogą choć jeden osobie to było warto.

Mój drogi pamiętniczku, chciałabym Ci powiedzieć o...

Minęło od ostatniego wpisu sporo czasu. W tym czasie wydarzyło się dużo, albo nawet bardzo dużo. Zmieniła mi się forma SM z postaci rzutowo-remisyjnej na postać wtórnie-postępującą. Nawet w pewnym momencie zażartowałam sobie: "śpieszmy się kochać rzuty, tak szybko odchodzą". Kiedyś myślałam, że rzut to samo zło, teraz wiele bym dała za chociaż jeden. Rzutu nie miałam od 2 nawet 3 czy 4 lat, a mój stan cały czas się pogarsza.

dobra kończę na dzisiaj wpis bo nie mam więcej siły na pisanie

dalej ćwiczę

 (sprzęt z którym ćwiczę)

Zaczęłam ćwiczyć i jestem przez to tak pozytywnie nakręcona, że aż miło/strach.

Jak już przekonałam ludzi, że nie jestem panienką, która przyszła na siłownię, żeby schudnąć to poszło jak z górki. (a to, że schudnę przy okazji to taki bonus)

Trafiło mi się jak ślepej kurze ziarno z tą siłownią - opiszę 3 spotkania z poznanymi tam ludźmi - bardzo pozytywne spotkania.

Spotkanie nr 1
W tym klubie, do którego się zapisałam (najbliżej domu) są rowerki spininngowe i można wpiąć buty z SPDami - i tak jak po ulicach/lesie boję się kręcić tak tutaj nie ma problemu, że wjadę w jakąś dziurę, a w pięcie butów umożliwia przy osłabionej prawej nodze ciągnięcie dalej ruchu - no po prostu noga nie spadnie mi z pedału. No i sama historia - pierwszy raz jak trafiłam na salę z tymi rowerkami to trafił się jakiś człowiek, który pokazał mi jak powinnam sobie dobrze ustawić ten rower czyli na jakiej wysokości powinnam mieć siodełko, jak ustawić obciążenie.

Spotkanie nr 2
Znowu związane z rowerami - miałam pójść poćwiczyć na maszynach, ale okazało się, że są one okupowane przez paczkę znajomych, która tylko się między sobą zmieniała, więc stwierdziłam, że nie ma co czekać i poszłam pokręcić na rowerze. W tym samym czasie na rowerze kręciła jakaś dziewczyna i facet, który po 15 minutach widząc moje zmagania z rowerkiem spytał się "czy wszystko w porządku?" Odpowiedziałam, że tak i że ten typ tak ma i myślałam, że to koniec rozmowy. Na koniec poprosiłam pana, żeby odstawił mój rower na miejsce - dla mnie są koszmarnie ciężkie, pan się zgodził tylko w zamian spytał się mnie: "Czy jesteś pod opieką PTSR?" - musiałam mieć zdziwioną minę i odpowiedziałam, że tak. Piękne. Nie spytał mnie się czy jestem chora, czy się leczę, tylko czy jestem pod opieką. Jest to piękny przykład w jak delikatny i dyskretny sposób spytać się czy ktoś jest chory.

Spotkanie nr 3
Na siłowni spotkałam trenera, który jak się okazało od ponad pół roku ćwiczy z osobą ze stwardnieniem rozsianym - to nazywa się szczęście, gdybym kogoś takiego szukała to miałabym trudności ze znalezieniem. Pokazał mi co mam ćwiczyć, a czego nie powinnam robić, pokazał mi ćwiczenia, które jestem w stanie wykonywać, zmodyfikował te których nie byłam wstanie zrobić, przykład: głupie przysiady, które mam robić z piłką przy ścianie - dzięki dodaniu tej piłki mogę je wykonać bez wywracania się.

Na górze zdjęcie wykonane moim kiepskim telefonem, sprzęt na\z którym ćwiczę. Na sali został się tylko jeden rower, bo reszta właśnie wyjechała, bo została wypożyczona na jakiś event.

dylematy

ostatnio podśmiewam się, że mam wybór pomiędzy albo... a albo...

albo ... będę chodziła ... albo ... nie będę chodziła ...

no dobra, to taki wielki skrót myślowy, a należy go rozwinąć w sposób następujący:

albo będę chodziła i ćwiczyła albo nie będę chodziła lub będzie to dla mnie co najmniej poważne wyzwanie

ćwiczenia

Zaczęłam nowy etap w życiu - zapisałam się na siłownię. Niby nic wielkiego, ale motywację mam sporą, albo ruszam się w czasie ćwiczeń, albo mam problemy z wejściem po schodach czy z rozpoczęciem chodzenia (jak już się rozchodzę to idzie).

Jedno postanowienie, takie drobne, nowe buty na siłownię mogę sobie kupić dopiero po miesiącu chodzenia na ćwiczenia, na razie wydzieram moje brudne starocie.

Plan mojego tygodnia wygląda imponująco - praca na etacie, szkoła 3 razy w tygodniu, hipoterapia i teraz jeszcze chodzenie na siłownię i ćwiczenia do klubu. Dobrze byłoby jeszcze znaleźć czas na mój drugi blog Kuchnia nie (tylko) Boli. Nie mam czasu, żeby zastanawiać się co mi dolega, a jest kilka rzeczy, które są co najmniej "upierdliwe".

Czas na podsumowania będzie za kilka dni, na razie kończę mój kochany pamiętniczku.

było dobrze, ale się skończyło

Wczoraj wyszłam ze szpitala, napompowana solumedrolem.
Ktoś mógłby powiedzieć szczęściara, pierwszy rzut po ponad 7 latach choroby i to zakończony tak łagodnie... ale ja sobie trochę nie potrafię znaleźć miejsca. Już uwierzyłam, że można prowadzić normalne życie, że wszystko jest w porządku a teraz taki zimny prysznic na 2 tygodnie przed Bożym Narodzeniem. Najbardziej to chyba nastraszyłam moją rodzinę - bo mi to było ostatnio wszystko obojętne, byłam na etapie - "a dajcie mi wszyscy święty spokój".
Zdaję sobie sprawę, że EDSS 3.0 to dla niektórych marzenie, ale ja muszę jeszcze to chyba przetrawić. Na Boże Narodzenie na pewno nie wystąpię w butach na obcasie, ale mam nadzieję, że już na Wielkanoc będę śmigać w sukience i na obcasach. Grunt ot mieć jakiś cel do którego będzie się dążyło.
Dziękuję rodzinie i znajomym - jesteście kochani.

sinusoida

Tak jak każdy ze stwardnieniem rozsianym mam chwile lepsze i gorsze, a teraz chyba jest ten gorszy okres. Już chyba nie czuję się jakby mnie rozjechał autobus, ale dobrze nie jest. Jutro idę się pokazać lekarzowi - nie mam umówionej wizyty, ale mam nadzieję, że mnie przyjmie i coś mi pomoże, i będzie lepiej.

A na razie zapraszam na mojego drugiego bloga, gdzie ostatnio często się udzielam. Wymyśliłam sobie pewien projekt i dzięki mojej siostrze Kasi doszedł on do skutku. Serdecznie zapraszam - ciasteczkowy kalendarz adwentowy.

wizyta u neurologa

Właśnie jestem po kolejnej corocznej wizycie u neurologa. I stwierdzam, że ten świat jest chory.

Nie łapię się na refundację leku, który w moim przypadku działa (Copaxone od 5 lat), 1 (słownie jednym) punktem. Żeby zdobyć ten jeden punkt musiałabym mieć kolejny rzut. Więc podziękowałam za ten jeden punkt i stwierdziłam, że jednak wolę NIE. Pan doktor przyjął to z całkowitym zrozumieniem.

Chory jest ten system, który osoby takie jak ja całkowicie sprawne (nooo... prawie) eliminuje z możliwości leczenia - lekiem, który działa w ich przypadku, ale zdecydowanie wolę tak jak jest teraz - mimo jakiś tam dolegliwości. Wolę zbierać pieniądze z 1 procenta, załatwiać sobie leki, ale czuć się nie gorzej niż obecnie.

wolność

"(...)Płakała z bólu, ponieważ była wolna.
      Zaczynała dopiero poznawać ciężar swobody. Wolność to wielkie brzemię, niezwykłe i trudne do zrozumienia dla ducha. Nie jest łatwa. Nie jest darem otrzymanym, lecz dokonanym wyborem. I ten wybór wcale nie jest prosty. Droga wiedzie w górę, do światła, lecz zmęczony podróżnik może nigdy nie dotrzeć do jej końca."

Ursula K. Le Guin Grobowce Atuanu w Ziemiomorze, Prószyński i S-ka 2013

Czytałam sobie książkę i tak mi się nasunęło na myśl, w kontekście tego co się dzieje obecnie na świecie.

samo życie

skończyło się zanim się nawet zaczęło

musiałam to napisać/powiedzieć

a i jeszcze

dziękuję :)

czerwiec

Dawno mnie tu nie było, ale w życiu dzieje się tyle rzeczy, że nie miałam potrzeby/motywacji do wynurzeń. Ktoś do mnie ostatnio napisał co się ze mną dzieje, bo zniknęłam - no mówiąc szczerze nic szczególnego - po prostu życie - normalne, powolne. Praca, dom jakieś mniejsze lub większe przyjemności, drobne niepowodzenia, norma.

W dalszym ciągu codziennie się kłuję i przyjmuję Copaxone. I jest dobrze, raz z górki, raz pod górkę. Raz jestem zmęczona i padam na pysk innym razem mogę latać i ścigać się z ptakami.

A wpis dzisiejszy dedykowany jest CZERWCOWI. Dla mnie czerwiec przez kilka ostatnich lat to był taki mityczny miesiąc, którego się panicznie bałam. Wiem, że tak trzeźwo rozumując to nie miałam czego, ale bałam się gorąca, że znowu moje SM da o sobie znać i tak dalej, i tak dalej... Strach ten był irracjonalny (może nie do końca pozbawiony podstaw), bo przecież rzut można dostać w każdym innym miesiącu, ale dla mnie czerwiec to jest TEN miesiąc. Moje 2 zdefiniowane rzuty (i może jeszcze jeden taki nie do końca "klasyczny") miały miejsce pod koniec maja / w czerwcu.

Wczoraj idąc na rezonans kontrolny, w pięknym słońcu, przy 27 st.C stwierdziłam, że się nie boję. Jakie to niesamowicie fajne uczucie - aż MUSIAŁAM się pochwalić. To niesamowite poczucie wolności od strachu, że coś się stanie złego, że idę sobie, słońce świeci a ja się tym słońcem cieszę, zamiast mieć gdzieś w tyle głowy, że coś będzie nie tak.

Wiem, że rzut można dostać w każdym momencie, że jutro coś może się wydarzyć, ale chyba przestałam rozpatrywać to w takim kontekście. Na pewnym poziomie żyć chwilą, nie przejmować się tym co będzie. Po prostu - ŻYĆ, ale do tego trzeba czasu, a mi to zajęło dobrych kilka lat.

SM to nie wyrok śmierci

Ostatnio na jakiejś stronie internetowej (onet lub wp) przeczytałam artykuł o osobach z SM - był strasznie przygnębiający. Wszystkim jest ciężko, raz jest z górki, a częściej nie widać wierzchołka tej góry, na którą z takim mozołem się wspinamy. Dzisiaj zobaczyłam artykuł poświęcony SM i wydaje mi się, że za rzadko o tym mówimy, a powinniśmy mówić głośno - SM TO NIE WYROK ŚMIERCI. Czasem jest trudno - a komu w dzisiejszym czasach jest łatwo, no dobra nam jest trochę trudniej. I jest po prostu, i koniec, ale żyjemy normalnie (no prawie).
A wracając do tego o czym chciałam napisać, dzisiaj zobaczyłam fajny i pozytywny artykuł, wydaje mi się, że warto go przeczytać. Mam nadzieję, że szybko go nie skasują i link znajdziecie TUTAJ. Miłej lektury.

...

nie wiem czemu chciałam to tu zamieścić
już wiem bo mi się to podoba

a zwłaszcza to ostatnie

decyzje

Podjęłam decyzję, po zakończeniu tego semestru biorę urlop dziekański i robię sobie rok przerwy. Myśl o przerwaniu studiów chodziła za mną już od września. Jaki sens jest wściekać się na siebie, za to, że powinno się coś zrobić, a nie robi się tego. Nie uczę się bo nie mogę skupić wzroku w jednym miejscu, a powinnam zrobić to i to, i jeszcze to... Wrrr...
Studia miały być dla mnie, teraz okazuje się, że jest odwrotnie. Noże świadomość, że mam już głupi tytuł "mgr inż." pozwala mi na łatwiejsze rozstanie się ze szkołą, nie wiem sama co chcę. Wiem, że na pewno walczę do końca tego semestru, że spróbuję pokończyć to co mam nieskończonego, że zostawiam sobie ewentualnie wrzesień na niedobitki, ale chyba muszę odpocząć i zobaczyć czy jest to coś co chcę i w takiej formie w jakiej chcę.

Ktoś mi zwrócił uwagę, że szkoda mojej pracy i pieniędzy, które już w to włożyłam. Nie skoda, bo to co mam, co zdobyłam, co poznałam, jakie relacje nawiązałam - pozostaną, mam nadzieję, że zaowocują. Nie szkoda, bo nie twierdzę, że nie wrócę na uczelnię. Ale nie chcę też robić pewnych rzeczy na siłę, z przymusu.

Nauka, czytanie przynosi tak wielką frajdę. Kiedyś nie wiem czemu miałam wolny dzień w ciągu tygodnia i postanowiłam się tego dnia pouczyć, to wrażenie satysfakcji, ta przyjemność obcowania z książkami była naprawdę fantastyczna - może trochę abstrakcyjne porównanie - ale to było jak pływanie w chłodnej, ale nie zimnej, rzece, przynosiło niemal fizyczną frajdę. Głupie - prawda? W tej chwili przestało to być frajdą i przygodą. A na samym początku założyłam, że nie muszę tych studiów kończyć, że zrobię ile mi się uda. No zobaczymy... Ale jeszcze nie mówię, że z nich rezygnuję, daję sobie czas na to, żeby poczuć znowu głód nauki i przyjemność z jej zdobywania.

wiosna

Czy wiecie co tojest to ostatnie? Proste, prawda.

wiosna przyszła

Wiosna już nie tylko kalendarzowa. Ładnie się zrobiło, ciepło (to pojęcie względne). Rano jeszcze długo będzie zimno, jeszcze wczoraj rano skrobałam szyby w samochodzie. A z wiosną przyszły postanowienia. Postanowiłam, że zacznę biegać - no i byłam "całe" 2 razy na przestrzeni 6 dni. Nie jest to wynik powalający, ale pozwolę sobie na małe tłumaczenie - miałam zjazd na uczelni i siedziałam do 20.00, a w domu byłam koło 21.00, przez co czuję się lekko rozgrzeszona.
Z moich przemyśleń, po dzisiejszym bieganiu:
- jestem cienka, jeszcze dużo mi potrzeba, żeby truchtać bez przerwy te 30 minut.
- nie chciało mi się wierzyć, ale rzeczywiście mam słabszą prawą nogę, co dopiero dobrze widać po tych 40 minutach poza domem.
- moje podejście do biegania, jazdy na rowerze i innych aktywności fizycznych jest dziwne - nie jest to po to, żeby schudnąć (a przydałoby się), nie jest też po to, żeby bić jakieś rekordy, robię to chyba tylko po te trochę endorfinek, które wydzielają się podczas takiej działalności. Zmęczona, ale szczęśliwa...

kanały warszawskie

Kiedyś już wspominałam o firmie w której pracuję, czyli Miejskim Przedsiębiorstwie Wodociągów i Kanalizacji w m.st. Warszawie S.A. ("kocham" tą przydługą nazwę), która w zeszłym roku obchodziła swoje 125 lecie istnienia.
Jakiś czas temu ktoś pokazał mi blog PENETRATOR SCAVENGER TEAM, na którym pokazywane są zdjęcia z naszych kanałów i nie tylko. Dla ścisłości nie można tak samowolnie wchodzić do kanałów, jest to niebezpieczne, ale jak wiadomo zakazany owoc smakuje najlepiej. Oczy nacieszyć można, zwłaszcza, że jeszcze nie ma komputerów, które mogłyby obok obrazu i dźwięku, przekazywać zapach. Miłego oglądania, ja miałam wielką frajdę.

ponownie 1%

Podobnie jak w poprzednich latach, także i w tym roku zbieram pieniądze na moje leczenie - 1% na prawdę może wiele. Ziarnko do ziarnka i zbierze się miarka - i tak jest w rzeczywistości. Z mniejszych i większych 1% składek zbiera się tego sporo. I można marzyć, zwłaszcza gdy widać efekty, no dobrze bardziej ja mogę poczuć efekty działania leków.

W tym roku dla ułatwienia można nie wpisywać PLiR, Mam szansę, wystarczy w rubryce dotyczącej celu szczegółowego wpisać moje imię i nazwisko BOLESŁAWA ROSZKIEWICZ.

Zapraszam na stronę Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego tam można znaleźć więcej informacji na temat samego SM oraz możliwości przekazania !% podatku należnego.

Strach o wielkich oczach

Mówią, że strach ma wielkie oczy...
No a ja od jakiegoś czasu się boję, bardzo boję, że znowu TO gdzieś wisi nade mną. Znajoma z pracy powiedziałaby pewnie, żeby nie wmawiać, nie wywoływać sobie choroby. Wiem, że to co czuję jest irracjonalne i że pewnie nic mi nie będzie, ale...

Od dwóch czy trzech tygodni wracam z pracy i znowu nie jestem w stanie zrobić nic, dosłownie nic. Co dzisiaj zrobiłam nic, a przynajmniej nie potrafię powiedzieć co szczególnego dziś zrobiłam, tylko tyle, że jestem zmęczona. Mam nadzieję, że słońce w końcu wyjdzie i będzie się chciało więcej robić. Może dla poprawy humoru i wlania w siebie trochę energii pójdę jutro do pracy w czerwonej sukience, czy będę się lepiej czuła nie wiem, czy będę się wstanie pouczyć na zaliczenia też nie potrafię powiedzieć, czy po pracy wrócę i zrobię coś konstruktywnego jutro pokaże. (A dzisiejszy post miał być o tym, że w dalszym ciągu zbieram 1% - może jutro).

Szlachetna Paczka

Zastanawiałam się, jak o tym zacząć pisać i co napisać. Jakiś czas temu zostałam wolontariuszem Szlachetnej Paczki. Bardzo spodobała mi się idea tego przedsięwzięcia. Zwłaszcza, że w tym roku powstała grupa, która wspiera rodziny z mojej okolicy. Na początku zgłosiłam się tylko jako pomoc dla wolontariuszy, bo z moim czasem jest krucho, ale zostałam wciągnięta i odwiedziłam "moje rodziny". Chcę się pochwalić, bo jedna już znalazła darczyńcę, a opis drugiej został właśnie dziś opublikowany na stronie i mam nadzieję, że też znajdzie się jakaś osoba bądź grupa osób, które będą chciały i mogły pomóc. Wierzę, że pomoc od darczyńców pomoże tym rodziną radośniej spędzić Święta Bożego Narodzenia i choć na chwilę zapomnieć o ich problemach. Wyszło trochę patetycznie, ale co zrobić.

a upadek był wielki

Dzisiaj koleżanka zaprosiła mnie na koncert, który odbywał się w sali kongresowej na koncert Maciej Maleńczuk z zespołem Psychodancing. Bardzo miło w towarzystwie Iwonki spędziłam ten wieczór. Koncert sam sobie średni, te piosenki, które można usłyszeć w radiu to ok, reszta mocno średnia, całość ratował fajnie grający zespół. Maleńczuk, dla mnie, trochę za mocno udający (chciałam napisać "Elvisa") kogoś innego. Niemniej jednak cieszę się z przeuroczego wieczoru, jestem wdzięczna za zaproszenie.

Wieczór zapowiadał się niesamowicie już od samego początku.

Wsiadam do mojego samochodu, a on nie zamierza się ruszyć. No już fajnie... Pożyczyłam samochód od rodziców i jakoś dojechałam. Później koncert i powrót do domu. Już dochodziłam do samochodu, zostało mi jakieś 15 m i leżę na ziemi, jak długa. Moje buty poszły sobie na spacer, każdy w inną stronę. Wiem, wiem, już dawno zauważyłam, że nie do końca mogę już chodzić w butach na tak wysokich obcasach, wiem, pójście na koncert to było proszenie się. No co poradzić, że kocham buty na bardzo wysokich obcasach, tak już mam i kropka. Myślałam, miałam nadzieję, że mój jestem w stanie oszukać mój organizm, moje nogi. Do pracy chodzę w butach na płaskim obcasie, więc miałam nadzieję, że raz od wielkiego dzwonu, mogę sobie pozwolić na taką ekstrawagancję, jak buty na wysokim obcasie. No nic, jednak chyba już nie. Tylko butów szkoda, bo się mocno podrapały.

Suma strat to: podrapane buty, stłuczone i zdarte kolano, bolące biodro, nie licząc strat na moim ego (wyłożyć się jak długa w środku Warszawy) - bilans chyba całkiem niezły. Nawet nie podarły mi się rajstopy na obdartym kolanie. Powiedzmy nieźle.

Drobne wyjaśnienia. Do prowadzenia samochodu miałam buty na płaskim obcasie, choć te, w których byłam na koncercie, są na tyle wygodne, że też kiedyś w nich prowadziłam samochód.